fbpx

Cuộc sống kỳ diệu của thiếu nữ trong hình hài em bé

Đăng lúc: 6:13 18/10/2019 -

Vì hội chứng Hallermann-Streiff nên Kish có trán to, mắt nhỏ và bị đục thủy tinh thể. Mũi rất nhỏ, chưa phát triển hoàn chỉnh và giọng nói cũng bị biến đổi do cấu tạo vòm miệng.

hội chứng Hallermann Streiff 1
Kish mắc hội chứng Hallermann Streiff

Cô phải thở máy hàng ngày. Cô không được đến trường trung học, cũng không có cơ hội vào đại học và có bạn trai như chị gái. Cô không có một cuộc số bình thường vì hội chứng hiếm gặp Hallermann-Streiff. Nhưng trong suốt quá trình làm phóng sự, phóng viên của CBS (Mỹ) chưa một lần thấy cô khóc hay cảm thấy tủi thân.

Ở Kish là những câu trêu đùa hài hước vô cùng thông minh. Cô cũng cảm thấy tủi thân nhưng nhìn nhận nó dưới góc độ bao dung đến nỗi như thể cô đang động viên chính người đối diện.

Mẹ Kish kể lại khi bà mang thai cô, các bác sĩ cho biết thai nhi khỏe mạnh và bình thường. Khi Kish sinh ra, họ báo cho bà một tin buồn: em bé bị một căn bệnh gien cực kỳ hiếm gặp đến nỗi họ phải tư vấn các bác sĩ của bệnh viện khác vì trước giờ họ chưa bao giờ thấy.

Thông thường hội chứng Hallermann-Streiff cũng không thể hiện trên cơ thể người mẹ khi mang thai. Bà cũng không cảm thấy có dấu hiệu gì bất thường và khỏe mạnh như nhiều phụ nữ khác. Sau khi sinh, một chuyên gia di truyền học đã phát hiện căn bệnh mà Michelle mắc phải nhờ vào các hình ảnh trên một cuốn sách y học.

Chưa một ai ở bệnh viện từng thấy một em bé sinh ra với các biểu hiện như vậy. Các chuyên gia của bệnh viện phải tham khảo nhiều nguồn y học cấp cao mới biết được Kish bị bệnh gì. Cuối cùng, họ cũng chẩn đoán được Kish mắc hội chứng Hallermann-Streiff với 26 trên tổng số 28 dấu hiệu của hội chứng này.

Vì hội chứng Hallermann-Streiff nên Kish có trán to, mắt nhỏ và bị đục thủy tinh thể. Mũi rất nhỏ, chưa phát triển hoàn chỉnh và giọng nói cũng bị biến đổi do cấu tạo vòm miệng. Kish không thể lớn. Cô rất lùn và nhỏ bé. Kéo theo đó là hàng loạt những vấn đề liên quan đến tim, phổi mãn tính, hói đầu và bệnh xương thuỷ tinh.

Ngay từ khi lọt lòng, cô đã làm bạn với các bác sĩ, y tá, giường bệnh, thuốc và máy hỗ trợ thở. Thời gian hiếm hoi được đến trường, cô gái cũng phải đi học cùng một y tá. Với Kish, bệnh viện như một ngôi nhà thứ 2 vậy. Thời gian cô tới viện cũng nhiều như thời gian cô ở nhà. Cái hội chứng mà tỷ lệ mắc chỉ là 1/5 triệu người lại vô tình xảy ra với cô.

hội chứng Hallermann Streiff 3
Kish rất thích chơi đàn piano

Kish không lấy thế làm đau khổ, cô đùa rằng, thời điểm cô chào đời cũng có tới 250 “người bạn” khác trên thế giới mắc hội chứng này theo thống kê của y khoa. Thế nhưng, bất chấp những rắc rối bệnh tật, Kish luôn cảm thấy yêu đời và hạnh phúc vì được nuôi dưỡng trong một môi trường vui vẻ tràn ngập tình yêu thương của gia đình.

Cô rất thích chơi đàn, chơi trò chơi điện tử và chơi với chú chó cưng Piper. Cô thậm chí chẳng bao giờ thấy phiền lòng về bề ngoài của mình. Cô có lòng tự trọng cao, yêu bản thân và rất tự tin.

Cô cũng có ước mơ sau này lớn lên cô sẽ trở thành bác sĩ nhi. Khi trả lời phỏng vấn, Kish còn tếu táo rằng, cô thấy chị gái mình có bạn trai thì cũng buồn lắm. Cô chưa có một mối tình vắt vai nào. Nhưng tất cả những điều đó được thể hiện dưới góc nhìn tếu táo. Kish bảo, cô đi làm rồi khắc có bạn trai, thậm chí tốt hơn anh bạn trai của cô chị.

Đến mẹ cô cũng dường như được chính Kish truyền cảm hứng: “Điều khiến tôi thích nhất ở Michelle là con bé có một sự tự tin tuyệt vời. Michelle rất yêu quý bản thân mình, nó luôn đặt trái tim tử tế của mình vào bất cứ mọi việc nó làm trong cuộc sống. Michelle khiến cho tôi cảm thấy mình thật hạnh phúc cho dù lúc đó tôi đang chìm sâu dưới đáy bùn. Michelle nhận thức được nó rất khác mọi người nhưng con bé không xem bệnh tật của mình là trở ngại”.

Cũng như bao cô gái khác ở độ tuổi đôi mươi, Michelle vẫn mong một ngày cô có thể tìm được hạnh phúc riêng, tìm được một người đàn ông chấp nhận cô, yêu thương cô thật lòng.  “Tôi thích một anh chàng nhiều tóc. Tôi không quan tâm lắm về chiều cao đâu, bởi gần như tất cả mọi người đều cao hơn tôi mà”, Michelle hài hước nói.

hội chứng Hallermann Streiff 2
Ảnh chụp cùng gia đình

Cũng mắc phải hội chứng Hallermann-Streiff nhưng có những trường hợp không được may mắn và lạc quan như Kish. Cậu bé Ewan ở Anh cũng mắc căn bệnh như Kish. Nhưng cậu bé không đủ may mắn để được sống và đủ sức khoẻ chống trọi với những đau đớn mà các biến chứng trên cơ thể diễn ra. Bố mẹ cậu Vicky Anderson và Mike Knox đã phải quyết định giúp bé ra đi thanh thản.

“Chấp nhận rút máy thở của con là quyết định tồi tệ và khó khăn nhất chúng tôi từng phải đối mặt”, Vicky 38 tuổi nghẹn ngào.

Trước đó, gia đình đã được thông báo Ewan không thể sống sót. Ewan chào đời ngày 6/5/2014. Các bác sĩ tại Bệnh viện Hoàng gia Victoria Newcastle chẩn đoán bé mắc hội chứng Hallermann-Streiff. Đây là rối loạn bẩm sinh ảnh hưởng đến sự phát triển của não, tóc, răng. Ewan cũng thấp hơn người bình thường, ít tóc, gặp các vấn đề về mắt như đục thủy tinh thể, hình dáng mặt và răng bất thường y hệt như Kish.

Để thở được, Ewan phải phẫu thuật khí quản khi mới một ngày tuổi. Sau 5 tuần, tình trạng sức khỏe của bé ổn định dần và bố mẹ đưa em về nhà. Đến năm 2015, Ewan nhập viện trở lại do hàng loạt biến chứng như bệnh tim, tăng áp động mạch phổi. Thuốc điều trị gây tác dụng phụ khiến thành dạ dày bị tổn thương và cậu bé không thể ăn. Tháng 2 năm đó, tiên lượng bé xấu đi nhanh chóng.

Cậu cần máy thở 24/24. Đội ngũ y tế nhận định cậu gần như không có khả năng phục hồi. Ngày 22/4/2016, để chấm dứt chuỗi ngày vật lộn với đau đớn của con, gia đình Ewan quyết định tắt máy thở. Bé ra đi thanh thản trong vòng tay bố mẹ.

“Ewan từng là tương lai của chúng tôi nhưng mọi thứ đã đi chệch hướng. Chúng tôi nhất định sẽ còn tự chất vấn liệu mình có làm đúng khi tắt máy thở đêm ấy, nhưng chúng tôi không thể nhìn con chịu đựng”, Vicky nghẹn ngào. Giờ đây, Vicky và Mike dồn mọi tâm trí vào công việc gây quỹ từ thiện. Họ hy vọng có thể giúp đỡ cho các gia đình cùng bệnh nhi tại Bệnh viện Hoàng gia Victoria Newcastle nơi Ewan đã điều trị.

Kish vẫn đang tận hưởng cuộc sống của mình với những người thân bất chấp những rắc rối về bệnh tật. Đến căn nhà ấy, phóng viên của CBS chỉ thấy tràn ngập tiếng cười. Họ không thể nghĩ rằng, những con người biết trước sự ra đi chỉ là sớm hay muộn với Kish lại có thể lạc quan đến vậy.

Những căn bệnh phát sinh sẽ tiếp tục đến với Kish. Cô vẫn sẽ phải thở máy liên tục và ở nhà trong sự chăm sóc của mẹ, chị gái và y tá. Kish sẽ sống và phải sống như không biết tới ngày mai như cái cách cô kiên cường suốt 20 năm qua trong hình hài của một đứa trẻ lên ba và tâm hồn của thiếu nữ siêu lạc quan!

Mộc Miên

Bình luận