fbpx

Những bệnh nhân thách thức “án tử ung thư”: Cuộc sống mới của chàng trai trẻ từng mắc xơ gan cổ trướng bụng to như cái trống (Kỳ 5)

Đăng lúc: 3:52 24/01/2019 -

Suýt chết vì căn bệnh hiếm

Do quan tâm tìm hiểu sâu về vấn đề y tế, chăm sóc sức khỏe, người viết từng được dự một hội thảo xung quanh căn bệnh Wilson, là bệnh rối loạn chuyển hóa đồng. Nguyên nhân bệnh này là do di truyền gen lặn trên nhiễm sắc thể thường. Theo tiến sĩ Nguyễn Phạm Anh Hoa (Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương), căn bệnh trên có thể gây tử vong và những biến chứng nặng nề nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Ở Việt Nam, chỉ có khoảng 2.000 người mắc bệnh Wilson và hầu hết đều phải chịu hậu quả rất khủng khiếp. Tuy nhiên, những tham luận ở hội thảo hoàn toàn không khiến người viết sợ hãi bằng việc gặp trực tiếp một bệnh nhân thực sự suýt mất mạng trong đau đớn vì bệnh Wilson. Cụ thể, chứng bệnh này đã khiến anh Nghiêm Mạnh Tuấn (SN 1990, trú tại Hai Bà Trưng, Hà Nội) bị xơ gan nặng nề, hỏng lách, tổn thương đa bộ phận.

Cho đến khi Nghiêm Mạnh Tuấn học lớp 8, anh vẫn phát triển hoàn toàn bình thường, thậm chí được đánh giá là nhanh nhẹn, hoạt bát nhất nhì trong lớp. Là con trai đầu lòng trong gia đình, anh Tuấn nhận được sự kỳ vọng rất lớn của hai bậc sinh thành – những người công tác trong ngành du lịch của thành phố Hà Nội và cũng thuộc hàng khấm khá.

Bà Nhung (mẹ anh Tuấn) từng tự hào khoe với đồng nghiệp rằng: “Cháu Tuấn nhà tôi sau này chắc chắn sẽ làm nên chuyện chứ không phải đùa đâu!”. Ấy thế mà, mong ước của bà Nhung lại không thành, hoặc ít nhất là chưa thành. Do căn bệnh Wilson quái ác hành hạ và tàn phá đến thân tàn ma dại, anh Tuấn phải bỏ học giữa chừng, phải cắt lá lách đến mức để lại vết sẹo dài dọc bụng và còn khiến anh bị co quắp, liệt cả đôi bàn tay. Bà Nhung giãi bày: “Con tôi bị rối loạn chuyển hóa đồng, gây ra hiện tượng thừa đồng trong máu. Ban đầu, gia đình tôi và bác sỹ đều không biết chính xác bệnh của Tuấn. Mười ba tuổi, Tuấn đã bị xơ gan mà rượu không uống, viêm gan A, B, C thì không, tiêm chủng tất cả các loại rồi.

Lúc đấy bụng đã to to, chân đã phù. Khám ở bệnh viện tư, tất cả các xét nghiệm thì không sao nhưng bác sỹ bảo đã bị xơ gan rồi, không rõ nguyên nhân. Thế là Tuấn cứ nằm viện mãi ở đấy rồi quay về Bệnh viện Bạch Mai nằm, xong ra viện uống thuốc xơ gan, điều trị xơ gan thôi”.

Được kê đơn thuốc điều trị xơ gan, anh Tuấn tạm thời hồi phục và đi học lại được. Song, tình trạng ổn định không kéo dài. Bà Nhung kể tiếp: “Năm 2003, khoảng cuối năm, chiều hôm đấy, Tuấn chuẩn bị đi học tiếng Anh thì kêu con mệt. Tôi bảo mệt thì ở nhà thôi. Tuấn ở nhà ngủ một giấc, rồi dậy ăn cơm. Ăn xong, Tuấn bỗng bị co rút, kiểu như bị chuột rút ý, gào suốt đêm ngày. Đi các viện khám nhưng không phát hiện ra bệnh gì cả.

Vào Viện lâm sàng các bệnh nhiệt đới thì bà tiến sỹ N.,Trưởng khoa tiêu hóa bảo: “Nó giả vờ, do chị chiều nó quá”. Nhưng tôi bảo bác sỹ nói thế thì không được, vì không thể là Tuấn giả vờ, em nó đau thực sự, đến mức nôn và gào khóc thảm thiết, đã phải tiêm những liều mooc- phin giảm đau, mà tiêm vào rồi rút ra thì nó nằm như thằng chết rồi”.

10 năm trước, Tuấn bị xơ gan gần chết. Sau đó, phải cắt lá lách, vết sẹo vẫn còn như con rết

Bệnh viện Bạch Mai không tìm ra nguyên nhân cũng như cách chữa trị cho anh Tuấn, bà Nhung kiên trì đem con đến bệnh viện khác. Bà kể: “Tôi buộc phải xin ra viện vì nằm đấy không giải quyết được gì. Hôm thứ 7 ra viện đấy, thì hôm thứ 2 tuần tiếp theo cho thằng Tuấn vào Bệnh viện Quân y 103. Vào đấy, họ lại phát hiện ra bệnh của con tôi.

Hội chẩn các kiểu, một tuần sau thì họ phát hiện ra, ông viện phó bảo con tôi bị thừa đồng trong máu, rối loạn chuyển hóa đồng, căn bệnh đó làm xơ gan, gọi là bệnh Wilson. Phải chuyển ra khoa thần kinh của Bệnh viện Bạch Mai. Con tôi nằm điều trị ở đấy mãi mà không có thuốc để uống, vì cái bệnh hiếm quá”.

Tưởng đã tuyệt vọng, lại gặp cơ may

Hiện nay, y học không có cách điều trị dứt điểm chứng bệnh Wilson, chỉ có thể thải đồng bằng các thuốc như D-penicillamin, Trientine; giảm hấp thu đồng bằng muối kẽm; điều trị hỗ trợ bằng cách bổ sung vitamin E, vitamin B6, tư vấn chế độ ăn hạn chế đồng, điều trị hỗ trợ chức năng gan và điều trị triệu chứng. Do căn bệnh không có thuốc đặc trị, tình trạng của anh Tuấn mỗi ngày một xấu đi.

Bà Nhung nhớ lại: “Qua những tổ chức từ thiện từ Mỹ, tôi nhận được thuốc điều trị bệnh Wilson, nhưng chỉ là hạn chế triệu chứng, chứ không phải loại bỏ gốc rễ của bệnh. Tuấn vẫn bị xơ gan ngày càng nặng. Xơ gan thì đồng nghĩa bị lách to, cường lách nên hủy tiểu cầu. Thế là mấy năm liền cứ ra ra vào vào viện điều trị tiêu hóa thôi chứ không có thuốc điều trị.

Nói chung, tình trạng của Tuấn rất nặng, bị co quắp đến mức không đi lại đc, nằm một chỗ, vệ sinh tại chỗ. Năm 2008, Tuấn còn bị giãn tĩnh mạch thực quản, nôn ra cả chậu máu, 2 lần cấp cứu tưởng chết. Cuối cùng, bác sỹ bảo cắt lá lách để giảm tiểu cầu. Họ bảo mổ ở Bệnh viện Bạch Mai nhưng nằm mãi không mổ được.

Trong lúc chờ đợi phẫu thuật, bệnh xơ gan của Tuấn biến chứng kinh khủng, bụng to căng như cái trống, da vàng, mắt vàng, đau vô cùng. Tuấn cứ ôm bụng quằn quại, lăn từ trên giường xuống đất. Lúc đấy tưởng là chết rồi đấy. Nếu để ở bệnh viện rút dịch ra thì chỉ giải quyết phần ngọn chứ không giải quyết phần gốc vì cứ rút dịch rồi nó lại đầy nước lên”.

Bà Nhung kể tiếp: “Phương án cuối cùng là bố tôi cho địa chỉ của ông lương y Trần Gia Đạt trên phố Kim Ngưu. Bố tôi nằm điều trị tại Bệnh viện Việt – Xô, người ta mách địa chỉ ông Đạt. Bố tôi ghi lại rồi bảo tôi cho Tuấn đến khám. Lúc đấy, Tuấn đã chuyển sang giai đoạn bị xơ gan cổ trướng, nghi là ung thư, bụng to tướng. Bố tôi bảo phải cho đến khám luôn.

Cuộc sống mới của chàng trai suýt chết vì bệnh xơ gan cổ trướng

Đến khám, ông Đạt khẳng định: “Tôi sẽ chữa được cho con chị”, rồi cho mỗi ngày 1 thang thuốc. Uống thuốc, Tuấn đỡ dần từng ngày, nước sạch bách trong bụng và ổn định. Bụng Tuấn xẹp dần, quan trọng là không đau nữa, nước trong gan cũng tiêu hết. Thời gian đầu, ông Đạt còn lấy tiền thuốc. Về sau, ông ấy không lấy tiền thuốc nữa vì thương hoàn cảnh của tôi.

Sau một thời gian dài, tôi không nhớ chính xác là mấy tháng, thì không còn xơ gan nữa, hết nước trong bụng. Còn bệnh rối loạn đồng của Tuấn là do từ trong gen rồi, do gen đột biến, không chữa được. Mỗi ngày phải uống 1 viên thuốc thải đồng, sống chung với thuốc, sáng nhắm mắt mở mắt là phải uống thuốc rồi.

Năm 2010, khi Tuấn ổn định vấn đề về gan, tôi cho phẫu thuật cắt lá lách, mổ phanh từ trên xuống dưới, cắt cái lách 3,5kg, mổ liền 6 tiếng đồng hồ, giờ vẫn để lại sẹo con rết. Cắt lách xong thì ổn định, không phải vào viện nữa.

Bây giờ làm admin quản trị mạng, chỉ còn 2 ngón tay hoạt động được thôi nhưng Tuấn đánh máy kiểu “mổ cò” nhanh lắm, ở công ty mọi người gọi là “Tuấn IT” đấy, chẳng học hành gì đâu mà làm được”.

Nói về vai trò của lương y Trần Gia Đạt trong việc chữa trị căn bệnh xơ gan của Tuấn, bà Nhung thật thà tâm sự: “Bây giờ, tôi vẫn xuống nhà ông Đạt vào các dịp lễ Tết. Ngày Tết, tôi biếu bố mẹ tôi cái gì thì tôi biếu ông Đạt như thế. Tôi tri ân ông ý chứ không vì cái gì cả, bởi quan điểm của tôi là ông Đạt đã sinh ra con tôi lần thứ 2”.

Câu chuyện về quá trình mắc bệnh xơ gan cổ trướng và chữa trị của anh Nghiêm Mạnh Tuấn (Hà Nội) đã được phóng viên tìm hiểu cẩn trọng. Độc giả có thể liên hệ với gia đình bà Nhung qua số điện thoại 0909291062 (mẹ đẻ của anh Tuấn) trong trường hợp có thắc mắc.

Ngoài ra, để tiện lợi cho độc giả, xin cung cấp số điện thoại của lương y Trần Gia Đạt là 0989.582.295, hoặc 0246.278.0518.

Kỳ 6: Uống rượu đến mức ung thư lưỡi, cán bộ tổng cục thuế sống sót thần kỳ

Hoài Sơn

Bình luận